Glutenfreie Ernährung ist nicht trendy und es ist auch keine neue Wunderdiät. In erster Linie ist diese Ernährungsweise ein Muss für Zöliakie-Erkrankte. Ich finde es zwar unheimlich spannend, mal für eine Woche in diese Lebensweise einzutauchen, habe aber den größten Respekt vor den Menschen, für die das Ganze kein kleines und zeitlich begrenztes Experiment ist. Um herauszufinden, was es bedeutet, sich dauerhaft glutenfrei ernähren zu müssen, habe ich eine Betroffene interviewt. Ich wollte herausfinden, wie sie mit dem Thema umgeht, wie ihr Alltag aussieht und was sie von dem aktuellen Hype der glutenfreien Ernährung Beauty-Wunder oder Star-Diät hält.
Liebe Jana, ich bin Dir sehr dankbar dafür, dass Du deine spannende Geschichte mit uns teilst.
Wie alt bist du und in welchem Alter ist bei Dir Zöliakie festgestellt worden?
- Als bei mir Zöliakie festgestellt wurde war ich knapp drei Jahre alt, also noch relativ klein. Das war1990, leider war die Krankheit noch nicht so bekannt und in den Medien präsent wie heute.
Da warst Du ja noch sehr jung – wie haben deine Eltern gemerkt, dass mit Dir etwas nicht stimmt?
Das Ganze kenne ich nur aus Erzählungen, aber zu der Zeit vor der Diagnose habe ich für mein Alter sehr wenig gewogen, nur zehn Kilogramm und hatte ganz dünne Ärmchen und Beinchen, dafür aber einen echt dicken, aufgeblähten Bauch.
Ansonsten weiß ich noch aus Erzählungen, dass ich mich nur noch von Joghurt und Äpfeln ernährt habe, alles andere wollte ich nicht mehr essen, vor allem kein Brot und keine Nudeln. Unterbewusst scheine ich erkannt zu haben, was gut für mich ist. Wobei es zu diesem Zeitpunkt schon zu spät war und mein Körper kaum noch was aufnehmen konnte beziehungsweise bei sich behalten hat.
Wurde beim Gang zum Arzt gleich Zöliakie diagnostiziert? Wie ist das abgelaufen?
Meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt schon einen Termin beim Kinderarzt vereinbart, da sie vermutete, dass ich irgendwas nicht vertrage, sie wusste aber nicht was. (Der Durchfall wurde hin und wieder auch auf meinen hohen Joghurt und Apfelkonsum geschoben ;))
Allerdings hat der Arzt nur die Vermutung bestätigt, dass ich eine Lebensmittelunverträglichkeit habe, durch einen Bluttest wurden Antikörper in meinem Körper nachgewiesen und die Biopsie brachte dann die Gewissheit: Zöliakie
War das ein Schock für deine Familie? Sie wussten doch bestimmt zunächst nicht, wie sie damit umgehen sollen und worauf sie achten müssen, oder? Wie haben Deine Eltern die erste Zeit mit deiner neuen Ernährungsweise erlebt?
Meine Mutter hatte zu der Zeit eine Fernsehsendung über die Narungsunverträglichkeit Zöliakie gesehen und hatte einen groben Überblick bekommen. Hilfe bekamen wir durch die DZG, die Deutsche Zöliakie Gesellschaft und von Freunden von Bekannten, deren Kind ebenfalls betroffen ist. Die erste Zeit war allerdings einfach, da ich mich aus Angst noch immer gegen anderes Essen gesträubt habe und immer nur Möhren mit Kartoffelbrei essen wollte. Im Laufe der Zeit erweiterte ich allerdings meinen kulinarischen Horizont ;) Das Einkaufen am Anfang hat immer etwas länger gedauert, da man immer wieder die Inhaltsstoffe der Lebensmittel durchlesen musste.
Im Bereich der glutenfreien Lebensmittel war die Palette sehr klein. Brot, Nudeln und Mehl gab es nur im Reformhaus, das Ganze war sehr teuer und weil die Rezepte noch nicht so ausgereift waren wie heute, auch nicht sehr schmackhaft.
Besonders in der Kindheit stelle ich mir eine solche Erkrankung als nicht einfach vor. Wie ging es Dir als Kind damit? Hast Du dich manchmal ausgeschlossen gefühlt? Wenn ja, in welchen Situationen?
Als Kind habe ich mich von den Anderen nie ausgeschlossen gefühlt. Die Eltern meiner Freunde waren immer informiert und haben aufgepasst, dass ich zum Beispiel an Kindergeburtstagen nicht das Falsche esse. Meistens hatte ich bei solchen Feierlichkeiten ein eigenes Stück Kuchen mitgebracht. Meine Mutter hatte aber auch glutenfreie Kuchenrezepte weitergegeben, so dass es auch Kuchen auf den Geburtstagen gab, die ich essen konnte. So fand ich es eigentlich auch am Besten, wenn alle den gleichen Kuchen essen. Auf Geburtstagen bei denen ich meinen eigenes Stück Kuchen mitgebracht habe, kam ich mir immer etwas komisch vor und habe versucht das Stück ganz unbemerkt auf meinen Teller zu legen, so dass es aussieht, als hätte ich es wie die anderen vom Kuchenbuffet bekommen.
Du bist ja inzwischen Erwachsen – fällt es Dir inzwischen leicht(er), mit der Erkrankung umzugehen? Leichter oder schwieriger, als in der Kindheit? Was sind heute Situationen, in denen die Zöliakie ein Problem für Dich darstellt?
Mittlerweile ist das Ganze wirklich überhaupt kein Problem mehr, da ich mein Brot und meine Nudeln ja auch im Supermarkt bekomme. Die Firmen, die glutenfreie Produkte anbieten werden auch immer mehr, so habe ich eine große Auswahl an Produkten. Als ich mit meinem Studium angefangen habe und ausgezogen bin, habe ich allerdings nur selten glutenfreies Brot gekauft und lieber gar keins gegessen, da ich gemerkt habe, wie teuer die glutenfreien Lebensmittel sind. Ansonsten gibt es keine Probleme in der heimatlichen Küche.
Das einzige, was manchmal ein bisschen komisch ist, wenn man in einer Bar oder einem Club ein Bier ausgegeben bekommt und dies dann nicht annehmen kann, dann die Erklärungen, dass man nicht undankbar ist, sondern, dass man das Bier nicht verträgt ist manchmal ein bisschen anstrengend.
Bist du die einzige in deiner Familie und deinem Umfeld, die unter Zöliakie hat, oder hast du andere Betroffene kennengelernt?
Aus meiner Familie bin ich die Einzige, die Zöliakie hat. Als ich jünger war und noch zu Hause gelebt habe hat sich meine Mutter sehr dafür eingesetzt, dass ich auch Kontakt zu anderen Betroffenen (Kindern) habe. Sie selbst hat immer regelmäßig als Nicht- Betroffene an Zöliakie- Stammtischen teilgenommen und sich dort mit Anderen über Erfahrungen, neue Erkenntnisse oder (zu der Zeit ganz wichtig) neue Produkte ausgetauscht.
Worauf musst Du im Alltag alles achten?
Eigentlich muss ich im Alltag eigentlich nichts beachten, ich bin damit aufgewachsen und weiß welche „Gefahren“ ich umgehen muss, deswegen fällt es mir schwer hier was zu schreiben.
Ich achte darauf immer etwas zu essen dabei zu haben (z.B einen Müsliriegel), wenn ich irgendwo hinfahre und ich mir nicht sicher bin, ob es dort etwas essbares für mich gibt. Im Urlaub habe ich immer ein Päckchen Brot dabei
Was ist für Dich der größte Verzicht, was fällt Dir am schwersten?
Da ich mich nicht an meine Zeit vor der Diagnose erinnern kann und nicht genau weiß, wie was geschmeckt hat, vermisse ich so nichts. Ich verzichte ja auch auf nichts, da es für alles Ersatzprodukte gibt.
Worauf man dann vielleicht doch verzichtet ist die Spontanität irgendwo mal was essen gehen. Ich muss immer erst die Speisekarte lesen überlegen, ob etwas drauf ist, dass glutenfrei ist und ob ich auf das, was glutenfrei ist, auch Lust habe, denn die Auswahl ist nicht immer groß.
Im Supermarkt sind inzwischen einige Produkte als glutenfrei gekennzeichnet. Erleichtert das deinen Alltag?
Es verkürzt die Zeit, die man im Supermarkt verbringt, weil man nicht erst alle Inhaltsstoffe lesen muss.
Wie fühlst Du dich in Restaurants? Findest Du auch Unterwegs immer was für deine Bedürfnisse?
In den meisten Restaurants finde ich immer irgendwas was glutenfrei ist, auch unterwegs. Meistens muss man aber schon mal die Speisekarte studieren und kann nicht ganz so spontan sein. Asiatisches Essen (bis auf Sushi) fällt aber auch meistens raus, da in der Sojasauce Weizen enthalten ist.
Hast Du schon mal schlechte Erfahrungen machen müssen?
Ich esse zum Beispiel keine Pommes Frites mehr in Restaurants, da ich vor ein paar Jahren die Erfahrung machen musste, dass viele Sorten nicht mehr viel mit eine Kartoffel gemeinsam haben. Hinzu kommt, dass das Friteusenfett oftmals kontaminiert ist, da vorher ein Schnitzel frittiert wurde
Wo ist deiner Meinung nach noch Verbesserungsbedarf, was glutenfreie Ernährung/Produkte und die Aufklärung rund um diese Ernährungsweise angeht?
Verbesserung wäre auf jeden Fall am Preis der Produkte angesagt, Brot ist echt teuer. Ich hoffe, dass es sich in Zukunft auch geschmacklich und von der Konsistenz ein wenig verbessert.
Aufklärungstechnisch wäre ich froh, wenn diese glutenfreie Diät in Frauenzeitschriften nicht als Wundermittel gegen überflüssige Pfunde verkauft wird...
Wie findest Du es, dass die glutenfreie Ernährung aktuell auch als "hip" und die neue Wunderdiät aus Hollywood angepriesen wird? Würdest Du Dir hier mehr Aufklärung wünschen?
Ich weiß nicht genau, was ich davon halten soll und betrachte das eher mit Skepsis. Aber eine „Wunderdiät“ ist es nicht, denn ich kann auch durch den Konsum von glutenfreien Produkten zunehmen ;)
Vielen Dank, liebe Jana!
Wie alt bist du und in welchem Alter ist bei Dir Zöliakie festgestellt worden?
- Als bei mir Zöliakie festgestellt wurde war ich knapp drei Jahre alt, also noch relativ klein. Das war1990, leider war die Krankheit noch nicht so bekannt und in den Medien präsent wie heute.
Da warst Du ja noch sehr jung – wie haben deine Eltern gemerkt, dass mit Dir etwas nicht stimmt?
Das Ganze kenne ich nur aus Erzählungen, aber zu der Zeit vor der Diagnose habe ich für mein Alter sehr wenig gewogen, nur zehn Kilogramm und hatte ganz dünne Ärmchen und Beinchen, dafür aber einen echt dicken, aufgeblähten Bauch.
Ansonsten weiß ich noch aus Erzählungen, dass ich mich nur noch von Joghurt und Äpfeln ernährt habe, alles andere wollte ich nicht mehr essen, vor allem kein Brot und keine Nudeln. Unterbewusst scheine ich erkannt zu haben, was gut für mich ist. Wobei es zu diesem Zeitpunkt schon zu spät war und mein Körper kaum noch was aufnehmen konnte beziehungsweise bei sich behalten hat.
Wurde beim Gang zum Arzt gleich Zöliakie diagnostiziert? Wie ist das abgelaufen?
Meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt schon einen Termin beim Kinderarzt vereinbart, da sie vermutete, dass ich irgendwas nicht vertrage, sie wusste aber nicht was. (Der Durchfall wurde hin und wieder auch auf meinen hohen Joghurt und Apfelkonsum geschoben ;))
Allerdings hat der Arzt nur die Vermutung bestätigt, dass ich eine Lebensmittelunverträglichkeit habe, durch einen Bluttest wurden Antikörper in meinem Körper nachgewiesen und die Biopsie brachte dann die Gewissheit: Zöliakie
War das ein Schock für deine Familie? Sie wussten doch bestimmt zunächst nicht, wie sie damit umgehen sollen und worauf sie achten müssen, oder? Wie haben Deine Eltern die erste Zeit mit deiner neuen Ernährungsweise erlebt?
Meine Mutter hatte zu der Zeit eine Fernsehsendung über die Narungsunverträglichkeit Zöliakie gesehen und hatte einen groben Überblick bekommen. Hilfe bekamen wir durch die DZG, die Deutsche Zöliakie Gesellschaft und von Freunden von Bekannten, deren Kind ebenfalls betroffen ist. Die erste Zeit war allerdings einfach, da ich mich aus Angst noch immer gegen anderes Essen gesträubt habe und immer nur Möhren mit Kartoffelbrei essen wollte. Im Laufe der Zeit erweiterte ich allerdings meinen kulinarischen Horizont ;) Das Einkaufen am Anfang hat immer etwas länger gedauert, da man immer wieder die Inhaltsstoffe der Lebensmittel durchlesen musste.
Im Bereich der glutenfreien Lebensmittel war die Palette sehr klein. Brot, Nudeln und Mehl gab es nur im Reformhaus, das Ganze war sehr teuer und weil die Rezepte noch nicht so ausgereift waren wie heute, auch nicht sehr schmackhaft.
Besonders in der Kindheit stelle ich mir eine solche Erkrankung als nicht einfach vor. Wie ging es Dir als Kind damit? Hast Du dich manchmal ausgeschlossen gefühlt? Wenn ja, in welchen Situationen?
Als Kind habe ich mich von den Anderen nie ausgeschlossen gefühlt. Die Eltern meiner Freunde waren immer informiert und haben aufgepasst, dass ich zum Beispiel an Kindergeburtstagen nicht das Falsche esse. Meistens hatte ich bei solchen Feierlichkeiten ein eigenes Stück Kuchen mitgebracht. Meine Mutter hatte aber auch glutenfreie Kuchenrezepte weitergegeben, so dass es auch Kuchen auf den Geburtstagen gab, die ich essen konnte. So fand ich es eigentlich auch am Besten, wenn alle den gleichen Kuchen essen. Auf Geburtstagen bei denen ich meinen eigenes Stück Kuchen mitgebracht habe, kam ich mir immer etwas komisch vor und habe versucht das Stück ganz unbemerkt auf meinen Teller zu legen, so dass es aussieht, als hätte ich es wie die anderen vom Kuchenbuffet bekommen.
Du bist ja inzwischen Erwachsen – fällt es Dir inzwischen leicht(er), mit der Erkrankung umzugehen? Leichter oder schwieriger, als in der Kindheit? Was sind heute Situationen, in denen die Zöliakie ein Problem für Dich darstellt?
Mittlerweile ist das Ganze wirklich überhaupt kein Problem mehr, da ich mein Brot und meine Nudeln ja auch im Supermarkt bekomme. Die Firmen, die glutenfreie Produkte anbieten werden auch immer mehr, so habe ich eine große Auswahl an Produkten. Als ich mit meinem Studium angefangen habe und ausgezogen bin, habe ich allerdings nur selten glutenfreies Brot gekauft und lieber gar keins gegessen, da ich gemerkt habe, wie teuer die glutenfreien Lebensmittel sind. Ansonsten gibt es keine Probleme in der heimatlichen Küche.
Das einzige, was manchmal ein bisschen komisch ist, wenn man in einer Bar oder einem Club ein Bier ausgegeben bekommt und dies dann nicht annehmen kann, dann die Erklärungen, dass man nicht undankbar ist, sondern, dass man das Bier nicht verträgt ist manchmal ein bisschen anstrengend.
Bist du die einzige in deiner Familie und deinem Umfeld, die unter Zöliakie hat, oder hast du andere Betroffene kennengelernt?
Aus meiner Familie bin ich die Einzige, die Zöliakie hat. Als ich jünger war und noch zu Hause gelebt habe hat sich meine Mutter sehr dafür eingesetzt, dass ich auch Kontakt zu anderen Betroffenen (Kindern) habe. Sie selbst hat immer regelmäßig als Nicht- Betroffene an Zöliakie- Stammtischen teilgenommen und sich dort mit Anderen über Erfahrungen, neue Erkenntnisse oder (zu der Zeit ganz wichtig) neue Produkte ausgetauscht.
Worauf musst Du im Alltag alles achten?
Eigentlich muss ich im Alltag eigentlich nichts beachten, ich bin damit aufgewachsen und weiß welche „Gefahren“ ich umgehen muss, deswegen fällt es mir schwer hier was zu schreiben.
Ich achte darauf immer etwas zu essen dabei zu haben (z.B einen Müsliriegel), wenn ich irgendwo hinfahre und ich mir nicht sicher bin, ob es dort etwas essbares für mich gibt. Im Urlaub habe ich immer ein Päckchen Brot dabei
Was ist für Dich der größte Verzicht, was fällt Dir am schwersten?
Da ich mich nicht an meine Zeit vor der Diagnose erinnern kann und nicht genau weiß, wie was geschmeckt hat, vermisse ich so nichts. Ich verzichte ja auch auf nichts, da es für alles Ersatzprodukte gibt.
Worauf man dann vielleicht doch verzichtet ist die Spontanität irgendwo mal was essen gehen. Ich muss immer erst die Speisekarte lesen überlegen, ob etwas drauf ist, dass glutenfrei ist und ob ich auf das, was glutenfrei ist, auch Lust habe, denn die Auswahl ist nicht immer groß.
Im Supermarkt sind inzwischen einige Produkte als glutenfrei gekennzeichnet. Erleichtert das deinen Alltag?
Es verkürzt die Zeit, die man im Supermarkt verbringt, weil man nicht erst alle Inhaltsstoffe lesen muss.
Wie fühlst Du dich in Restaurants? Findest Du auch Unterwegs immer was für deine Bedürfnisse?
In den meisten Restaurants finde ich immer irgendwas was glutenfrei ist, auch unterwegs. Meistens muss man aber schon mal die Speisekarte studieren und kann nicht ganz so spontan sein. Asiatisches Essen (bis auf Sushi) fällt aber auch meistens raus, da in der Sojasauce Weizen enthalten ist.
Hast Du schon mal schlechte Erfahrungen machen müssen?
Ich esse zum Beispiel keine Pommes Frites mehr in Restaurants, da ich vor ein paar Jahren die Erfahrung machen musste, dass viele Sorten nicht mehr viel mit eine Kartoffel gemeinsam haben. Hinzu kommt, dass das Friteusenfett oftmals kontaminiert ist, da vorher ein Schnitzel frittiert wurde
Wo ist deiner Meinung nach noch Verbesserungsbedarf, was glutenfreie Ernährung/Produkte und die Aufklärung rund um diese Ernährungsweise angeht?
Verbesserung wäre auf jeden Fall am Preis der Produkte angesagt, Brot ist echt teuer. Ich hoffe, dass es sich in Zukunft auch geschmacklich und von der Konsistenz ein wenig verbessert.
Aufklärungstechnisch wäre ich froh, wenn diese glutenfreie Diät in Frauenzeitschriften nicht als Wundermittel gegen überflüssige Pfunde verkauft wird...
Wie findest Du es, dass die glutenfreie Ernährung aktuell auch als "hip" und die neue Wunderdiät aus Hollywood angepriesen wird? Würdest Du Dir hier mehr Aufklärung wünschen?
Ich weiß nicht genau, was ich davon halten soll und betrachte das eher mit Skepsis. Aber eine „Wunderdiät“ ist es nicht, denn ich kann auch durch den Konsum von glutenfreien Produkten zunehmen ;)
Vielen Dank, liebe Jana!
Wenn Ihr gerne noch mehr darüber erfahren möchtet, wie man eine eine Glutenunverträglichkeit erkennt und wie man nach der Diagnose damit umgehen kann, schaut Ihr am Besten mal bei www.gluten-unvertraeglichkeit-erkennen.de vorbei.
| *Dieses Projekt wird unterstützt von Dr. Schär, dem Experten für glutenfreie Ernährung. |
